Voci della malattia

Il vento del cambiamento turbinava la domenica di Pasqua per Steve Johanson, ma non ci sarebbe stato alcun risveglio dalla tomba; rimani nella morte, dove c'è il tuo dolore, quando passi dall'Alzheimer alla Terra Promessa.

Il mio caro amico Steve, un uomo di grande fede nel viaggio condiviso per combattere il demone Alzheimer, si è spento serenamente alle 12:20 del lunedì di Pasqua in una casa di riposo di Wellesley, fuori Boston, dopo un attacco fatale, un giro finale “No Más”, poi un sereno passaggio dalla mente all'anima.

Venti di cambiamento hanno portato Steve a nuove altezze dall'abbraccio di mezzanotte con sua moglie Judy alla liberazione del paradiso dove non ci sono lacrime, solo per coloro che sono rimasti indietro. Anni fa Steve, un appassionato velista, scrisse: "Quando il vento cambia, non arrenderti. Regola la vela e traccia una nuova rotta".

Così, Steve ha aggiustato la rotta quando ha ricevuto la diagnosi di Alzheimer ad esordio precoce nel 2011 a 59 anni. Condividendo il timone con l'amore disinteressato e il sostegno della moglie caregiver Judy, la coppia ha sospeso i suoi piani di pensionamento per le nubi temporalesche che si ammassavano all'orizzonte e si è trasformata in una cosa singola: Judy è diventa la bussola di suo marito e Steve la sua zavorra.

L'Alzheimer è una malattia familiare, in cui il caregiver, l'eroe di questa malattia, deve manovrare nella nebbia, cercando di evitare i relitti galleggianti del killer in attesa. "Steve ora è libero dalle catene", ha detto Judy. "Le ha portate con grazia".

La strada verso la pace di Steve è stata tortuosa, un percorso fin troppo simile a quella di chi tra noi fa lo stesso viaggio. Steve l'ha solo affrontata meglio, insegnando a tutti noi come vivere con l'Alzheimer nella fede, nella speranza e nell'umorismo. Un uomo dedicato alla famiglia, con una figlia Carly, il figlio Luke e tre nipoti adoranti; Steve non si lamentava mai, non era mai dispiaciuto per se stesso.

Ha semplicemente modificato la sua rotta, rompendo lo stereotipo di questa orribile malattia che colpisce tristemente donne, neri e ispanici in numeri molto più alti. Ma quando si muore nell'Alzheimer, moriamo un po' tutti. L'Alzheimer non rispetta la demografia, né il genere, né il colore, né l'ambiente etnico, né il credo politico o quello spirituale. È un killer bipartisan.

Anche se l'Alzheimer è ora ufficialmente la sesta causa di morte negli Stati Uniti, e l'unica malattia importante per cui non esiste una cura, studi recenti indicano che l'Alzheimer e la demenza correlata possono essere al terzo posto dietro le malattie cardiache e il cancro, guadagnando rapidamente sulle prime due. Molti di quelli in questa malattia muoiono di polmonite, ictus e altre cause, poiché la mente (il pannello di controllo) interrompe il funzionamento del corpo.

Per favore non lasciatevi ingannare da classificazioni non accurate della malattia. L'Alzheimer non è solo lo stadio finale, quando non si è più consapevoli di sé; la malattia può richiedere 25 anni per seguire il suo corso, con una patologia cerebrale che inizia a 40 anni senza sintomi rilevabili. Ci sono milioni di individui che oggi vivono con l'Alzheimer nelle fasi iniziali, magari seduti accanto a te al lavoro, nei banchi in chiesa, negli stessi negozi e ristoranti, ancora completamente funzionanti, forse nemmeno diagnosticati, che ogni giorno stanno lottando contro terribili sintomi, spesso estranei al punto di vista degli altri.

Quindi, senza preavviso, la malattia fa crollare drasticamente, sempre di più, la nostra capacità di funzionare. La battaglia quotidiana contro l'Alzheimer e altre forme di demenza è come il classico incubo quando si cerca disperatamente di superare un mostro. Anche se la gara in questo terrificante inseguimento può continuare per diversi giri, lentamente il mostro ti sorpassa, poi si avventa, e ti congela nel tempo. Questa è la paura agghiacciante di questa malattia che attacca a volontà, sia geneticamente che a caso.

Il demone si è avventato su Steve prima dell'alba del lunedì di Pasqua; ironicamente, sua madre Claire, anch'essa impegnata nella lotta dell'Alzheimer, è sopravvissuta in prima linea. Conosco bene la linea del fronte. L'Alzheimer mi ha rubato mio nonno materno, mia madre e mio zio paterno e, prima della morte di mio padre, gli era stata diagnosticata la demenza, tra le altre condizioni come il cancro alla prostata, la malattia circolatoria / intorpidimento degli arti e la degenerazione maculare, tutte cose che ho ereditato.

A 59 anni, come Steve, anch'io ho avuto la diagnosi di Alzheimer ad esordio precoce e ho il gene del morbo. Negli ultimi mesi, ho perso quattro amici intimi con l'Alzheimer e altre demenze, che minacciano di decimare la generazione del baby boom e le generazioni a venire. In preda a una profonda depressione, sapendo dove mi porterà questa malattia alla fine, ho provato due volte a togliermi la vita, e ho fallito miseramente. Steve, man mano che i suoi sintomi progredivano, mi ha risollevato mentre discutevamo di questo un giorno, guardando torvo giù alla mia struttura più piccola. "Sei molto meglio di così", disse.

Non prenderò la terza palla mancata.

Steve - che viveva a Watertown, nel Massachusetts, a due isolati da dove la polizia nell'aprile 2013 catturò uno degli attentatori della maratona di Boston durante un blocco del vicinato e colpi di arma da fuoco che echeggiarono in tutta la sua casa due anni dopo la sua diagnosi - è un modello, nel suo coraggio.

"Steve era un gigante gentile di uomo", ha detto Mike Belleville, che ha avuto la diagnosi di Alzheimer anni fa, appena dopo i 50. "Steve è stato un mentore per me. Ero in un posto buio e Steve mi ha tirato fuori con il suo grande coraggio e saggezza".

Mezzo svedese, mezzo irlandese, nato nel grintoso e bizzarro quartiere Jamaica Plain di Boston, uno di quattro figli maschi, Steve era un tuttofare quanto artista, poeta e amante della natura, un uomo rinascimentale. Direttore in pensione dei progetti di costruzione alla Northeastern University di Boston, Steve, era un bel ragazzo di un metro e 90, con le spalle larghe, una vita stretta, un vichingo irlandese che faceva girare la testa.

Nel suo viaggio, ha continuato a far girare le teste, ma per altri motivi. Amava la vita e focalizzava le sue energie, insieme a sua moglie e ai suoi familiari, per assistere il capitolo del Massachusetts / New Hampshire dell'Alzheimer's Association e per andare avanti con risolutezza, abbracciando le semplicità della vita.

Anni prima della sua diagnosi, Steve ha scritto: "Ho un piccolo conto in banca; la macchina non è del tutto pagata; non riesco a star dietro ai pagamenti delle carte di credito; i ragazzi vogliono la TV via cavo. Con tutti gli aggravamenti e i problemi reali delle nostre vite, amo la mia vita. ... Amo mia moglie, la mia famiglia e tutti i figli. Amo crescere, cambiare e imparare cose nuove. Amo amare!"

Queste parole furono lette al suo funerale nella chiesa cattolica di San Giuseppe fuori Boston, insieme a un passaggio che scrisse dopo la sua diagnosi, uno ancora pieno di speranza e di amore: "Non penso che sarò più a lungo a questa scrivania. Sto cercando ora di costruire una visione positiva per il futuro. Come direttore di costruzione e falegname, sono sempre stato in grado di mettere insieme i pezzi per costruire luoghi belli e sicuri per la mia famiglia e i miei amici. Sospetto che i miei strumenti rimarranno inutilizzati e sommersi da strati di polvere sempre più alti. ... Ma ad essere positivi, so che i miei cari mi tireranno su dall'inattività, mi rispolvereranno, e mi porteranno fuori per godere dell'aria fresca, della bellezza della natura e degli abbracci di cui avremo tutti bisogno in un momento in futuro".

I venti del cambiamento hanno iniziato a soffiare più intensamente mesi fa con il progredire di questa malattia, e le terrificanti reazioni ai farmaci di Alzheimer hanno fatto atterrare Steve nell'ospedale dopo che si è battuto in modo difensivo, con la confusione e l'incredibile rabbia per l'Alzheimer che molti di noi sperimentano.

Sottolineando una diffusa inconsapevolezza della demenza, i centri medici sono spesso mal preparati a rispondere ai pazienti affetti da demenza, come osservato in un recente articolo dettagliato del Boston Globe scritto da Felice Freyer. "La degenza ospedaliera per regolare le medicine di Steve sull'Alzheimer è stata un incubo", ha riferito Freyer. "Nel pronto soccorso, le infermiere hanno preso frettolosamente i suoi segni vitali, ignare delle sue condizioni. Quando si è arrabbiato, il personale non sembrava capire perché".

"Mi sentivo come se fossimo alieni", ha detto Judy Johanson al Globe, preferendo non nominare l'ospedale: "Eravamo appena atterrati in un posto che non aveva idea della lingua che parlavamo, e nessun concetto della malattia che mio marito aveva". Alla fine, i Johanson, disse Judy, furono trasferiti in una zona isolata dell'ospedale, dove Steve, che stava ancora colpendo in modo difensivo, ha avuto i polsi legati alla tastiera del letto sopra la sua testa, finché Judy non ha chiesto che fossero rimossi. Era una scena che ricorda il film «Qualcuno volò sul nido del cuculo».

Alla fine della degenza di Steve in ospedale, Judy ha detto che suo marito aveva perso la capacità di camminare, non poteva tornare a casa e fu portato in una casa di riposo dove è continuato la suo declino. I demoni stavano aspettando nell'ombra per avventarsi nei giorni prima di Pasqua, mentre il respiro e i segni vitali di Steve diminuivano e i medici somministravano ossigeno e morfina per alleviare il dolore e permettere a Steve di staccare.

La domenica di Pasqua fu un addio straziante per la famiglia Johanson riunita intorno al letto di Steve. Judy è rimasta con suo marito quella notte, sdraiata accanto a lui nel letto, sapendo che la fine era vicina.
"Ho detto a Steve che lo avrei sentito nel vento e l'avrei visto nei suoi nipoti", mi ha detto Judy, notando che aveva letto a Steve il testo della canzone impressionante del loro figlio musicista Luke, «Winds of Change» [venti di cambiamento], scritta quattro settimane prima della morte di Steve.

L'ultimo versetto era l'addio:

"E i venti di cambiamento abbattono la sua porta
"Dove tutti quei dolori e sofferenze non ci possono più essere
"E volerà, non ci sarà paura
"Con la libertà trovata in questi anni più bui
"Allora rompi le catene e esci da quella porta
"Lascia che i venti del cambiamento stendano le tue ali e spicca il volo"

E con quello Steve, che ha lasciato dietro di sé un'eredità in questa malattia per tutti i seguaci, è salito alla sua terra promessa sui venti del cambiamento.

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PS: Il compianto Steve Johanson, che si era offerto volontario per esperimenti clinici a Boston nel tentativo di trovare una cura per l'Alzheimer, ha donato il suo cervello al Massachusetts General Hospital per la ricerca. [...] La famiglia Johanson, nipoti inclusi, è stata determinante nel lavorare a stretto contatto con il capitolo del Massachusetts / New Hampshire dell'Alzheimer's Association.

Oltre ai frequenti impegni per parlare, Judy Johanson ha proposto il concetto di un sottile nastro viola legato al polso, per ricordare che nessuno è solo in questa malattia. "Qualche anno dopo la diagnosi di Steve, stavo guardando It's A Wonderful Life, e fui colpita dalla scena in cui lo zio Billy si legava una corda al dito per aiutarlo a ricordare", dice. "Ho iniziato a pensare che Uncle Billy possa aver avuto l'Alzheimer. Così, ho iniziato a sollecitare familiari e amici a indossare un sottile nastro viola intorno ai polsi per ricordare una vita meravigliosa".

A tutti i presenti al funerale di Steve sono stati dati nastri viola con una notazione che diceva "Per favore porta questo filo al polso per ricordare che siamo tutti legati insieme da Steve e dalla lotta per porre fine all'Alzheimer". La notazione includeva una citazione di Steve: "Abbraccia la vita con gioia e meraviglia, vivi ogni momento con fede e pace".